Amal Matar se encontraba trabajando para el Middle East Research Ethics Training Initiative cuando había asegurado un puesto de trabajo en el National Institute of Health en Estados Unidos.
Amal deseaba salir de su país, Egipto, debido a la inestabilidad política que experimentaba su nación en ese momento. Sin embargo, días antes de su viaje se encontró con una oferta de doctorado anunciado por el Center for Research Ethics and Bioethics de la Universidad de Uppsala.
Ella comenta que quedó muy intrigada por la oferta y luego de haber postulado a última hora, y pasado por las etapas de selección, finalmente fue aceptada para el puesto. En ese momento Amal cambió drásticamente de destino y fue así como terminó en Suecia.
El 28 de febrero de este año Amal defendió su tesis de doctorado, cuyo título llamó significativamente mi atención. Su tesis tiene por título: Considering a baby? Responsible screening for the future. Ethical and social implications for implementation and use of preconception expanded carrier screening in Sweden. Que en español significa a grandes rasgos: ¿Estás considerando tener un hijo? Una prueba responsable para el futuro. Implicancias éticas y sociales para la implementación y uso de una prueba de tamizaje expandida pre-concepción en Suecia.
Si entendí bien, la pregunta que Amal intenta responder es: Si sabemos que existen enfermedades genéticas que los padres pueden heredar a los hijos, y comprendemos que los padres pueden no presentar la enfermedad pero sí sus hijos. ¿Es ético que cualquier ciudadano en etapa reproductiva se realice una prueba antes de concebir –o ser padre, para evitar que los hijos presenten la enfermedad?
Hay que prestar atención a que en este escenario se habla de personas sanas, que puede que estén en pareja o no, casadas o no, pero que desean tener un hijo en el futuro.
Participé de las primeras dos horas de defensa pero no pude quedarme a escuchar la conclusión. Sin embargo, un profesor de ética de la universidad, quien estuvo también presente durante la defensa, me comentó que aunque sea un proyecto plausible de ser aplicado en Europa probablemente no se implemente en Suecia.
Quedé sorprendida ya que en mi opinión aplicar dicha prueba traería el beneficio de evitar enfermedades genéticas en los hijos. Es decir, yo estaría a favor de la implementación de este programa. 
Estimo que Amal coincidiría conmigo ya que cuenta en el prólogo de su tesis que durante su entrenamiento médico tuvo pacientes con enfermedades genéticas severas que bien podían ser prevenidas mediante la oferta de un programa de análisis pre-concepción, programa que Egipto no tenía.
“Los pacientes tenían una expectativa de vida muy corta y experimentaban muchas complicaciones y una baja calidad de vida”, explica ella.
Obligación o no
Entre las preguntas del comité evaluador se presentó la siguiente: ¿De qué manera debería ser presentada la prueba en caso de que estuviera disponible en Suecia? Es decir, ¿tendría que ser introducida de manera oportunista? ¿O los ciudadanos deberían ser convocados a los hospitales para realizarse la prueba?
La pregunta de Amal conlleva a pensar también en políticas públicas, ya que inevitablemente surge la pregunta sobre quién debería hacerse cargo de los costos de la prueba. ¿Debería ser el Estado? ¿O deberían ser empresas privadas?
En países como Suecia, donde el sistema de salud es social y público, definitivamente la administración de la prueba implicaría un gran gasto para el gobierno, y finalmente para los contribuyentes. Sin embargo, ¿sería este gasto mayor que el que implica proveer de tratamiento a los pacientes que hayan nacido con enfermedades genéticas potencialmente prevenibles?
Opciones reproductivas
Amal describe que las parejas que obtengan un resultado positivo presentan las siguientes opciones reproductivas: diagnóstico prenatal y aborto, fertilización in vitro y diagnóstico genético preimplantanción, donación de óvulo o esperma, o simplemente aceptar el riesgo.
Resultados de investigación
Amal ha publicado sus resultados en cuatro artículos científicos, cuyos títulos son:
- Swedish healthcare provider’s perceptions of preconception expanded carrier screening (ECS)¾a qualitative study. 2016.
- Couple autonomy in preconception expanded carrier screening. (Under revision).
- “A perfect society” — Swedish policymaker’s ethical and social views on preconception expanded carrier screening. 2018.
- Values and value conflicts in implementation and use of preconception expanded carrier screening: an expert interview study. (Under revision).
En el artículo tres, los participantes del estudio describen a la sociedad sueca como amistosa con los discapacitados. Para la mayoría de los entrevistados un programa de prueba antes de la concepción reforzaría la búsqueda de una “sociedad perfecta”, y que dar vida solamente a las “personas perfectas” resultaría en elitismo o una sociedad intolerante.
Libertad reproductiva
Durante las entrevistas del artículo uno, mencionan los autores que la palabra “autonomía” no fue expresada excepto ocasionalmente. Sin embargo, los participantes expresaron el mismo concepto mediante frases como “decisiones informadas”, “opciones reproductivas” o “libertad reproductiva”.
Muchos de los participantes coinciden en que una prueba preconcepción incrementaría las opciones reproductivas, sin embargo otros opinan que lo opuesto ocurriría si uno de los padres resulta “positivo”.
Opinó un participante al respecto: “si la mujer resulta positivo, se le ha robado para siempre al hombre la posibilidad de tener un hijo con su amada”.
Concluye Amal que los descubrimientos de su tesis indican que una prueba pre-concepción no sería implementada en Suecia bajo el status de sistema de salud solventado por el estado. Esto se debe a que los profesionales de salud y expertos opinan que la prueba no resolvería una necesidad médica, sino que pondría en riesgo los valores suecos y consumiría recursos extensivamente.
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Es bioquímica y divulgadora de biotecnología de Ciencia del Sur. Se encuentra actualmente en Suecia, cursando una maestría en biotecnología aplicada en la Uppsala University.
Es magíster en biotecnología por la Universidad Nacional de Asunción (UNA) y como divulgadora fue miembro del Centro de Difusión e Investigación Astronómica (Cedia) y la primera coordinadora nacional de la Semana Mundial del Espacio en Paraguay.
Silvia es periodista y columnista científica. Escribe sobre bioquímica, biotecnología y educación sueca.
